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病気と共に・・・

Twitter と mixi ではつぶやいたのですが・・・



発病してから約20年


初めてステロイドがゼロのなりました*:.。☆..。.(´∀`人)




★16歳で、エヴァンス症候群特発性血小板減少性紫斑病 になり

(↑ これは完治しましたよ~♥)




★18歳で、 SLE (全身性エリテマトーデス) になりました。




現在35歳(11月で36歳)ウサギ年だぴょん♥



最初の頃はステロイドで顔がパンパンに腫れて

皆から笑われてるような気がして人間不信になったっけ~

薬のせいって言っても信じてもらえなかったり。

現在はすっかり普通に戻りましけどね( *´艸`)



病状が落ち着いた最近は至って普通の人に見える。お酒も飲みますしね~

制限される事と言えば、紫外線に当たらないように、疲れとストレスを溜めない事。

納豆は食べちゃ駄目(飲んでる薬が効かなくなるため)位かな???

短時間のパートなどで体に負担がかからないように気を付けていマッスル。




見た目普通だから病気を信じてもらえない事もしばしば・・・

まぁ、病気ながらも普通に生活できる事ってありがたいけどね。

今まで色々傷つく事も言われましたよぅ・・・(´_`。)グスン




発病してから現在も、服用している薬のせいで妊娠が NG なのです。

犬ばっかり可愛がってないで子供作れ とか・・・

時間があるんだから短時間のパートじゃなくてもっと働けば? とか・・・

ある宗教に入れば病気治るよ・・・勧誘w゚.+:。(・ω・)b゚.+:。グッ とか・・・

この製品飲めば病気治るよ・・・゚.+:。(・ω・)b゚.+:。グッ とかw

言いだしたらきりがないのだけどもぉ。

説明しても理解してもらえず、そのうち病気の事言うの嫌になりました㋧




そんな中でも、心配してくれる家族

病気を理解しようと歩み寄ってくれるお友達

体調を気遣ってくれながらも普通に付き合ってくれているお友達

に出逢えた事はとても嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。


゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞアリガトォー゚.+:。


と絶叫したい程に。




現在 服用中の薬

ツムラ柴苓湯エキス 114番

ツムラ温清飲エキス 57番

ツムラ越婢加朮湯 28番

ムコスタ

アルファロール

ワーファリン ← こいつが妊娠 NG




次の目標は ワーファリン を無くす事。

がんばろー∩(`・ω・´)∩ ワチョーイ!!





U-chan.jpg




※この記事を読んで、何か違うな~、不快だ~って思った方がもしいたらごめんなさい。

私の独り言ですのでスルーしてやってくださいな。









← こっちもあるよん。


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