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病気と共に・・・

Twitter と mixi ではつぶやいたのですが・・・



発病してから約20年


初めてステロイドがゼロのなりました*:.。☆..。.(´∀`人)




★16歳で、エヴァンス症候群特発性血小板減少性紫斑病 になり

(↑ これは完治しましたよ~♥)




★18歳で、 SLE (全身性エリテマトーデス) になりました。




現在35歳(11月で36歳)ウサギ年だぴょん♥



最初の頃はステロイドで顔がパンパンに腫れて

皆から笑われてるような気がして人間不信になったっけ~

薬のせいって言っても信じてもらえなかったり。

現在はすっかり普通に戻りましけどね( *´艸`)



病状が落ち着いた最近は至って普通の人に見える。お酒も飲みますしね~

制限される事と言えば、紫外線に当たらないように、疲れとストレスを溜めない事。

納豆は食べちゃ駄目(飲んでる薬が効かなくなるため)位かな???

短時間のパートなどで体に負担がかからないように気を付けていマッスル。




見た目普通だから病気を信じてもらえない事もしばしば・・・

まぁ、病気ながらも普通に生活できる事ってありがたいけどね。

今まで色々傷つく事も言われましたよぅ・・・(´_`。)グスン




発病してから現在も、服用している薬のせいで妊娠が NG なのです。

犬ばっかり可愛がってないで子供作れ とか・・・

時間があるんだから短時間のパートじゃなくてもっと働けば? とか・・・

ある宗教に入れば病気治るよ・・・勧誘w゚.+:。(・ω・)b゚.+:。グッ とか・・・

この製品飲めば病気治るよ・・・゚.+:。(・ω・)b゚.+:。グッ とかw

言いだしたらきりがないのだけどもぉ。

説明しても理解してもらえず、そのうち病気の事言うの嫌になりました㋧




そんな中でも、心配してくれる家族

病気を理解しようと歩み寄ってくれるお友達

体調を気遣ってくれながらも普通に付き合ってくれているお友達

に出逢えた事はとても嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。


゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞアリガトォー゚.+:。


と絶叫したい程に。




現在 服用中の薬

ツムラ柴苓湯エキス 114番

ツムラ温清飲エキス 57番

ツムラ越婢加朮湯 28番

ムコスタ

アルファロール

ワーファリン ← こいつが妊娠 NG




次の目標は ワーファリン を無くす事。

がんばろー∩(`・ω・´)∩ ワチョーイ!!





U-chan.jpg




※この記事を読んで、何か違うな~、不快だ~って思った方がもしいたらごめんなさい。

私の独り言ですのでスルーしてやってくださいな。









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| うーちゃん。の病気 SLE | 00:32 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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ギブアップ

航空公園記事の予定でしたがー変更。

昨日7日は悪天候にも関わらず、薬を切らし病院でした。
坊ちゃまも一緒♪




寒いからお家にいた方が良いと思ったけど、坊ちゃま行く気満々σ(^_^)
おやつ持参ー






今日は空いてた!ゲーム熱中で早く感じた(笑)


帰宅後お昼食べて、耳鼻科。
待合室で寝ちゃってガックンガックンしてたわ。


お返事は時間ができたらしますね♪

初めてIS04からの更新でした。

| うーちゃん。の病気 SLE | 00:00 | comments:12 | trackbacks:0 | TOP↑

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ハシゴデー

昨日の午前中は、ワタクシの SLE の病院通院日。



20110223f1.jpg
モカ坊ちゃま、よろしく!




20110223f2.jpg
毎月ありがとう。




・・・そして出発して間もなく

ワタクシのいる後部座席へ移動して~

抱っこでおねんね(-- )zzzz

もさもさだねぇ・・・25日予約入れてあるから・・・トリミング。



午後は一人で耳鼻科へ・・・病院ハシゴデー。




話しは変わって、ご主人が会社の先輩から頂いたお土産。

20110223f3.jpg
初めてみたよー。



20110223f4.jpg
ホワイトチョコ挟んであった。




北海道の恋人もワタクシ好きデス・・・。




大した記事でないのでコメント欄閉じま~す♪




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| うーちゃん。の病気 SLE | 06:24 | comments(-) | trackbacks(-) | TOP↑

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駄目ですねぇ~

9日の記事のお返事も完了デース!

お時間ある時に覗いて頂けたら嬉しス・・・



(。っ・Д・)っ[ひさしぶりんこ♪]っす。

忘年会での暴飲暴食・・・

酔っぱらって帰宅、風呂入ってお顔に何もつけづにそのまま寝たり・・・

パートが早朝なのに寝不足・・・

などと、乱れた生活を送っていました。

胃腸が弱ってるので休肝日2日目★久しぶりだわ・・・2日連続は・・・

お肌ごわごわ~ん;

お手入れしないとだめなのですね。

そんなお年頃★

さて、気持ちを入れ替えて更新です!!!




今日は SLE の通院、今年最後の♪

おかげさまでステロイドが減り、週2回×1ミリ・・・。

他の薬はそのままだけど(^^ゞ

今日はモカ坊ちゃまはその他家族2とお留守番~

眠いんデス
※眠いだけで睨んでは無い・・・




帰りにマックでLLセットをもぐもぐ。

LLセットの・・・
GETでございます~




今回は中身が見える袋に入っていたわ。

前回はやたらコーヒーばっかり渡されるからちょいちょいイラッと・・・

変えてもらったけどね・・・駄目な時もあったけど。

今回はイイ感じ~

さぁ、もっと食べなきゃ・・・LLセット。




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| うーちゃん。の病気 SLE | 23:56 | comments:16 | trackbacks:0 | TOP↑

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話せばスッキリ。

7月ですね、(*´∇`)ノ おひさ~♪



ワタクシ、年賀状に自分の携帯番号とメアドを載せるんですの。

で、先日ある人から10年ぶり位に連絡があり会ってきました。


18歳で SLE になる前に、16歳で エヴァンス症候群突発性血小板減少性紫斑病

長い病名じゃろーw

と言う病気になり、生死を彷徨いましたの・・・2日間意識・記憶なし。

三途の川は見えなかった・・・

(今は血小板減少性紫斑病・・・の方は完治、SLE のみですのよ。)

この入院の時一緒の病室で仲良くなった2つ年上の M ちゃんに会いました。

彼女も SLE なのね。


最後にあったのが10年前位・・・その間は年賀状のやりとりのみ。


駅で待ち合わせランチへ・・・

LUNCH_20100701232942.jpg
一軒家カフェパチャンガ


ここのカフェ、テラスはワンコ OK なんだって♪

パフェはガスト~





やはりお互いさほど変わってなく・・・

見た目とても病気には見えない故、他の人にはなかなか分かってもらえない、信じてもらえない

病気の症状の悩みをはじめ色々な事を話してきました。

※酒飲みでも、元気もりもりでも、毎日体の間接が痛かったり

痒かったりするんだなーこれが。


かなーりスッキリ~♪



さてさて

モカ坊ちゃまは元気です。

ねるよー


相変わらず可愛いです。

ねんねー




ではおさぼりだった訪問行かせて頂きまーす。

御返事もかなり遅くなっちゃいました・・・(;´Д`A ```




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| うーちゃん。の病気 SLE | 23:59 | comments:29 | trackbacks:0 | TOP↑

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